सेक्विया प्रोजेक्ट 21 फरवरी को एक श्वेत पत्र पर सार्वजनिक प्रतिक्रिया मांग रहा है कम्प्यूटेबल सहमति की ओर बढ़ना: एक परिदृश्य समीक्षा। स्वास्थ्य सेवा नवाचार हाल ही में देवेन मैकग्रा, जेडी, एमपीएच और स्टीवन लेन, एमडी, एमपीएच के साथ बात की, जिन्होंने कागज विकसित करने वाले कार्य समूह की सह-अध्यक्षता की।
McGraw Ciitizen के लिए मुख्य नियामक और गोपनीयता अधिकारी है, जो रोगियों के लिए एक मंच है जो उनकी स्वास्थ्य जानकारी को इकट्ठा करने और प्रबंधित करने के लिए है। लेन इंटरऑपरेबिलिटी कंपनी हेल्थ गोरिल्ला के मुख्य चिकित्सा अधिकारी हैं। श्वेत पत्र संवेदनशील डेटा के बंटवारे के लिए रोगी-नियंत्रित दानेदार सहमति के आसपास चुनौतियों के परिदृश्य को स्कैन करता है और मौजूदा समाधानों और दृष्टिकोणों की पहचान करता है। योजना कार्य समूह के लिए कार्यान्वयन पर काम करने के लिए अभ्यास के समुदाय में विकसित करने के लिए है।
हेल्थकेयर इनोवेशन: क्या आप यह समझाकर शुरू कर सकते हैं कि यह इतना महत्वपूर्ण क्यों है कि व्यक्तियों के पास लचीली गोपनीयता और सहमति उपकरण हैं जो उन्हें यह नियंत्रित करने की अनुमति देते हैं कि क्या जानकारी साझा की जाती है और कैसे?
McGraw: हम एक आधार रेखा के साथ शुरू करते हैं कि हमारे पास पहले से ही संघीय स्तर पर पुस्तकों पर कानून हैं, मादक द्रव्यों के सेवन उपचार के साथ -साथ मनोचिकित्सा नोटों के संबंध में, और फिर राज्य स्तर पर भी विशेष रूप से संवेदनशील डेटा के संबंध में जो रोगियों को सहमति के लिए अधिकार देते हैं या कुछ परिस्थितियों में अपनी जानकारी साझा करने के लिए प्रतिबंधित या चुनने के लिए, यहां तक कि उपचार के उद्देश्यों के लिए भी। लेकिन इलेक्ट्रॉनिक मेडिकल रिकॉर्ड के लिए हमारे आंदोलन में, हमारे पास रोगियों को उन विकल्पों का प्रयोग करने और उन्हें सिस्टम में सम्मानित करने में सक्षम होने की क्षमता नहीं थी। इसका मतलब यह था कि मरीजों को अक्सर यह कहने के लिए मजबूर किया जाता था, ‘ठीक है, मेरी किसी भी जानकारी का आदान -प्रदान न करें। यह सिर्फ यह संवेदनशील जानकारी है जिसे मैं साझा नहीं करना चाहता।
HCI: मैंने देखा कि आपके पेपर में मैरीलैंड राज्य का उल्लेख है, जो कुछ प्रकार की संवेदनशील जानकारी से संबंधित प्रक्रिया कोड के अंतरराज्यीय आदान -प्रदान को अवरुद्ध करने के लिए HIE की आवश्यकता है। और मुझे याद है कि इस बारे में मैरीलैंड में क्रिस्प साझा सेवाओं में मुख्य गोपनीयता अधिकारी निकोल स्वीनी से बात करना। ऐसे मामलों में जहां उन्हें मरीजों की दानेदार सहमति की पेशकश करने के लिए कानून द्वारा आवश्यक हो सकता है, उदाहरण के लिए, प्रजनन स्वास्थ्य जानकारी के बारे में, कुछ हेल्थकेयर संगठन हैं या HIES यह पता लगाया है कि इसे कैसे खंडित किया जाए या यदि वे CCDs साझा कर रहे हैं, तो क्या इसे विभाजित करना संभव नहीं है। सभी? और वे उस मामले में क्या कर रहे हैं?
लेन: समस्या यह है, यदि आपके पास दानेदार विभाजन करने के लिए उपकरण नहीं हैं, तो आपको इस प्रकार के नियमों की आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए एकमात्र विकल्प है कि वे अपना डेटा साझा न करें। तो उन लोगों को जिनके पास संवेदनशील जानकारी है, वे अंत में अंतर में भाग लेने में सक्षम नहीं हैं, बड़े रिट; वे अंत में डेटा एक्सचेंज के लाभों से लाभ नहीं उठा सकते हैं और संभावित रूप से बदतर परिणाम हैं। क्योंकि, निश्चित रूप से, हर कोई अब डेटा एक्सचेंज के इलेक्ट्रॉनिक साधनों पर निर्भर है। अस्पताल को कॉल करने और उन्हें अपने रिकॉर्ड की एक प्रति के लिए पूछने का विचार वास्तव में इस बिंदु पर अतीत की बात है। तो इन दानेदार नियंत्रणों की अनुपस्थिति वास्तव में विशेष रूप से संवेदनशील डेटा वाले लोगों के लिए स्वास्थ्य इक्विटी बिगड़ती है।
HCI: लेकिन क्या यह संभावित रूप से आपको एक सूचना अवरोधक लेबल करने के लिए असुरक्षित छोड़ देता है – यदि आप कहते हैं कि इस समस्या का आपका समाधान केवल व्यक्ति के बारे में कोई डेटा साझा नहीं करना है?
McGraw: नहीं, क्योंकि यदि आपके पास विभाजन करने के लिए तकनीकी क्षमताएं नहीं हैं, तो यह सूचना अवरुद्ध करने से एक अपवाद है।
HCI: रोगी की पहचान और डेटा धारकों में मिलान के बारे में भी समस्याएं हैं। क्या यह एक स्वास्थ्य डेटा उपयोगिता की भूमिका के लिए बहस करता है जो संगठनात्मक सीमाओं को पार करता है, या इसमें TEFCA के तहत QHINS इसमें भूमिका निभाने के लिए? क्या यह एक संभावित समाधान हो सकता है?
लेन: कोई सवाल नहीं है कि पहचान प्रबंधन इस पूरी चर्चा का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है। आपको यह जानना होगा कि आप किसके बारे में बात कर रहे हैं और किसके डेटा को आप आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए साझा कर रहे हैं, दोनों अनुचित पहुंच या विनिमय से बचने के लिए और यह आश्वस्त करने के लिए कि आप इसे उचित रूप से कर रहे हैं। इसलिए पहचान प्रबंधन करने के लिए बहुत सारे समाधान हैं। यह स्वास्थ्य डेटा उपयोगिता के माध्यम से क्षेत्रीय स्तर पर किया जा सकता है। यह एक राष्ट्रीय स्तर पर किया जा सकता है, जिसके आधार पर आप एक क्यूहिन की तरह जुड़ रहे हैं, जैसा कि आपने उल्लेख किया है। ऐसे कई तरीके हैं, जिनमें से अधिकांश पर चर्चा की जा रही है। मुझे लगता है कि पहचान प्रबंधन को सहमति प्रबंधन के साथ जोड़ने का विचार वास्तव में अच्छा है, और मुझे लगता है कि अगर हम उन लोगों को इस तरह से कर सकते हैं कि वे समन्वित हैं, तो यह अधिक कुशल होगा और हमारे पास बेहतर परिणाम होंगे, लेकिन यह नहीं है स्पष्ट है कि यह वह दिशा है जो उद्योग जा रहा है।
McGraw: मुझे लगता है कि आप कागज में देखेंगे कि कार्य समूह द्वारा सतह पर बहुत काम किया गया था कि वर्तमान में अंतर -पारिस्थितिकी तंत्र में विभिन्न स्तरों पर समाधान का उपयोग किया जा रहा है। क्या कर रहे हैं कुरकुरा कर रहे हैं? चिकित्सा प्रदाता क्या कर रहे हैं? प्रमाणित ईएचआर सिस्टम क्या कर रहे हैं? प्रौद्योगिकी की स्थिति कहाँ है? हमें इसे सुधारने के लिए कहां जाने की आवश्यकता है और क्या यह बेहतर काम करता है और शायद कुछ हद तक सुसंगतता है, अगर स्थिरता नहीं है, तो इन विभिन्न स्तरों पर और पूरे पारिस्थितिकी तंत्र में?
लेन: यह स्वीकार करने के लिए वास्तव में महत्वपूर्ण बिंदु है कि तकनीक ऐसा करने के लिए मौजूद है। हमारे पास अभी उस तकनीक का व्यापक कार्यान्वयन नहीं हुआ है। इसलिए तकनीकी मानक, HL7 के समूह, कई वर्षों से इस पर कड़ी मेहनत कर रहे हैं, दोनों CDA एक्सचेंज के लिए और FHIR- आधारित एक्सचेंज के लिए। डेटा टैगिंग के लिए काफी परिपक्व सिस्टम हैं, लेकिन जैसा कि ASTP/ONC नियम बनाने की प्रक्रियाओं के माध्यम से माना गया है-HTI1 और HTI2, तकनीकी मानकों को निर्दिष्ट करने के बारे में चर्चा की गई है और वे इससे दूर हो गए हैं। तो हमारे पास मौजूदा तकनीकी मानक हैं जिन्हें लागू करने की आवश्यकता नहीं है।
श्वेत पत्र और कार्य समूह के मुख्य उद्देश्यों में से एक और अभ्यास का समुदाय क्या होगा, इसके स्तर के सेट की तरह था: अब हम कहां खड़े हैं? और फिर एक नए प्रशासनिक संदर्भ में आगे बढ़ने की कोशिश करने के लिए, जहां हम आवश्यक रूप से नियम-निर्माण और संघीय मार्गदर्शन की डिग्री का अनुमान नहीं लगाते हैं जो हमने पिछले चार वर्षों में किया है। हम इसे संबोधित करने के लिए एक उद्योग के रूप में कैसे आगे बढ़ सकते हैं? क्योंकि पुस्तकों पर नियम डाले जा रहे हैं, और आने वाले वर्षों में पुस्तकों पर संभवतः अधिक राज्य कानून डाले जाएंगे, जिससे संस्थाओं को निपटने की आवश्यकता होगी।
HCI: पेपर में महाकाव्य सहमति प्रबंधन से जुड़े एक विक्रेता-विशिष्ट समाधान का एक उदाहरण शामिल है। सहमति प्रबंधन पर एक संगठन के अपने ईएचआर विक्रेता के साथ काम करने के कुछ पेशेवरों और विपक्षों में से कुछ क्या हैं? आप जानते हैं, हम स्वास्थ्य सेवा संगठनों के बारे में लिखते हैं जो अपने स्वास्थ्य सूचना विनिमय के बदले में हर जगह देखभाल का उपयोग करते हैं, क्योंकि यह आसान है और यह संभवतः उन्हें वहां 70% मिल जाता है, क्योंकि उनके क्षेत्र के अन्य सभी अस्पताल महाकाव्य का उपयोग करते हैं। लेकिन क्या यह समाधान है?
लेन: यह 70%से अधिक है। मेरा मतलब है, यहाँ कैलिफोर्निया में, एक बड़ी स्वास्थ्य प्रणाली के लिए वास्तव में एक HIE का उपयोग करने के लिए बहुत कम आवश्यकता है। मैं कहूंगा कि हर जगह देखभाल उन्हें 90% से अधिक के रास्ते से मिलती है। लेकिन जैसा कि यह हो सकता है, मुझे लगता है कि प्रदाताओं के दृष्टिकोण से, इसे वर्कफ़्लो में होना चाहिए। इसे ईएचआर द्वारा समर्थित करने की आवश्यकता है, या आपको जगह में एक बहुत मजबूत समानांतर सहायक प्रक्रिया की आवश्यकता है। एपिक, हमेशा की तरह, एक प्रौद्योगिकी समाधान के निर्माण में गर्त में पहली बार रहा है। यह वास्तव में कानूनों का समर्थन करने के लिए डिज़ाइन किया गया है जैसे हमारे पास मैरीलैंड और कैलिफोर्निया में है। यह एक ही दृष्टिकोण पर आधारित है, संवेदनशील डेटा को टैग करने और नियम लिखने का विचार यह निर्धारित करने के लिए है कि डेटा किस संदर्भ में होगा या साझा नहीं किया जाएगा।
क्योंकि हमारे पास नियम-निर्माण नहीं है जो कहता है कि प्रमाणित स्वास्थ्य को एक्स, वाई और जेड मानकों का उपयोग करना चाहिए, एपिक ने अपनी खुद की काम की है, लेकिन यह हम सभी की आवश्यकता के बहुत करीब है। इसलिए उम्मीद है कि अन्य ईएचआर विक्रेता इसी तरह के टूलसेट विकसित कर रहे होंगे जो तब सामंजस्य कर सकते हैं, उदाहरण के लिए, ईएचआर एसोसिएशन, जहां विक्रेता एक साथ काम करते हैं। मैं वास्तव में आज ही एरा से किसी से बात कर रहा था, यह कहते हुए कि यह एरा के लिए एक बड़ी भूमिका निभाने का एक वास्तविक अवसर है, क्योंकि वे जरूरी नहीं कि फेड्स से नियम कम हो रहे हों, कि वे जा रहे हैं इन पहलों को आगे बढ़ाने के लिए एक साथ अच्छा खेलने की आवश्यकता है, अपने ग्राहक आधारों का अच्छी तरह से समर्थन करने के लिए।
McGraw: मैं कैलिफोर्निया में एक HIE के बोर्ड पर हूं, इसलिए मैं स्टीवन के साथ अलग होने की भीख माँगता हूं कि कैलिफोर्निया में Hies की कोई आवश्यकता नहीं है, क्योंकि वे मौजूद नहीं होंगे, अगर वास्तव में, कोई व्यवसाय नहीं था, और व्यवसाय है। और अगर एपिक इसका ख्याल रख रहा था, तो उन्हें किसी भी Qhins की आवश्यकता नहीं होगी, और वे करते हैं।
लेकिन मैं इस बात से असहमत नहीं हूं कि इस देश में एक बहुत बड़ा पदचिह्न है, जो इस देश में एक बहुत बड़ा पदचिह्न है, एक समाधान है जो चिकित्सा प्रदाताओं के वर्कफ़्लोज़ में उपलब्ध है, वास्तव में काफी महत्वपूर्ण है, और यह अच्छा है कि वे आगे बढ़ गए हैं- इस पर सोचकर, क्योंकि, फिर से, मानकों का अस्तित्व है, और हम उन्हें शामिल करने के लिए बहुत धीमा हो गए हैं।
HCI: मैं FHIR की भूमिका के बारे में पूछना चाहता था। पेपर में एफएचआईआर विनिर्देश पर एक IHE गोपनीयता सहमति के साथ -साथ सहमति प्रबंधन क्षमताओं पर स्केल टास्क फोर्स में एफएचआईआर के काम का उल्लेख है। तो क्या एफएचआईआर यहां संभावित समाधान का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है?
लेन: मुझे लगता है कि एफएचआईआर समाधान को आसान बनाता है, क्योंकि सीडीए एक्सचेंज के बारे में बात, भले ही हमारे पास सीडीए को तोड़ने के लिए गोपनीयता मानकों के लिए डेटा विभाजन है और खंडों या यहां तक कि विशिष्ट डेटा तत्वों की रक्षा के लिए, उस तकनीक को व्यापक रूप से लागू नहीं किया गया है। एफएचआईआर के साथ, चूंकि डेटा पहले से ही परमाणु है, इसलिए यह अधिक सहज रूप से स्पष्ट है कि आप यह कैसे करने जा रहे हैं, क्योंकि आप दानेदार डेटा तत्व स्तर पर डेटा का प्रबंधन कर रहे हैं। लेकिन कोई तकनीकी कारण नहीं है कि यह सीडीए में भी नहीं किया जा सकता है। फिर, आज, डेटा का विशाल बहुमत अभी भी सीडीए और, भगवान मना, फैक्स के माध्यम से आगे बढ़ रहा है। मुझे लगता है कि हमें ऐसे समाधानों की आवश्यकता है जो इन सभी डेटा स्ट्रीम पर लागू किए जा सकते हैं, चाहे वह HL7, संस्करण 2, CDA, FHIR, आदि हो।
HCI: शिफ्ट टास्क फोर्स क्या है और यह क्या काम कर रहा है?
लेन: शिफ्ट समान अंतर पर केंद्रित है। यह उस बिंदु पर जाता है जो मैं पहले बना रहा था, कि ऐसे व्यक्ति जिनके पास संवेदनशील डेटा है, या उन्हें लगता है कि उनके कुछ डेटा विशेष रूप से संवेदनशील हैं और इन नियमों और सर्वव्यापी तकनीक की कमी के कारण सुरक्षा की आवश्यकता है। इसलिए शिफ्ट विशेष उपयोग के मामलों पर बहुत अधिक ध्यान केंद्रित कर रहा है – किशोर उपयोग के मामले, प्रजनन स्वास्थ्य उपयोग के मामले, वयस्क प्रॉक्सी उपयोग केस, वास्तव में तकनीकी मानकों में गहराई से जाने की कोशिश कर रहा है और मूल्य सेट और वर्कफ़्लोज़ भी होने जा रहे हैं व्यक्तिगत गोपनीयता वरीयताओं का सम्मान करने वाली अंतर को लागू करने की आवश्यकता है।
HCI: इससे पहले आपने अभ्यास के एक समुदाय का उल्लेख किया था। तो क्या इसमें अगला कदम है? क्या Sequoia इस काम के अगले चरण के रूप में ऐसा कुछ बुलाएगा?
लेन: वह योजना है। मुझे लगता है कि सेक्विया का विचार एक संयोजक के रूप में सेवा करना है, एक तटस्थ पार्टी होना है जो लोगों को एक साथ लाता है। इसलिए, जबकि हमारा कार्य समूह ज्यादातर सेक्विया सदस्यों तक सीमित था, कुछ विषय वस्तु विशेषज्ञों के साथ जिन्हें भाग लेने और प्रस्तुतियों को बनाने के लिए आमंत्रित किया गया था, अभ्यास के समुदाय का विचार यह है कि यह एक व्यापक समूह होगा, उसी तरह से कि सेक्विया के पास है। सूचना अवरुद्ध, आदि के आसपास चर्चा का समर्थन कर रहा है, और इस वर्ष के दौरान, हम उन सभी लोगों को एक साथ लाने की कोशिश करेंगे जो इस पर काम कर रहे हैं, और जिन लोगों पर हम इस पर चर्चा कर रहे हैं, उनमें शामिल हैं। एरा बहुत शामिल रहा है, शिफ्ट का प्रमुख बहुत शामिल रहा है, और हम वास्तव में यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि हमारे पास एक जगह है जहां हम सभी एक साथ आ सकते हैं और इन कार्यान्वयन को आगे बढ़ाने की कोशिश कर सकते हैं।
HCI: आपने उल्लेख किया है कि आपको नहीं लगता कि ASTP/ONC अगले चार वर्षों में इस तरह की चीजों के बारे में नियम बनाने में सक्रिय होने जा रहा है। लेकिन अगर वे होते, तो क्या अधिक नीतिगत कार्य और प्रोत्साहन के लिए कोई भूमिका होती, और क्या इससे यह काम आसान हो जाता?
McGraw: हाँ। जैसा कि स्टीवन ने कहा, ये मानक लंबे समय से हैं। कार्यान्वयन वास्तव में महत्वपूर्ण है। संस्थाओं की प्रतीक्षा में इस स्वेच्छा से तैनात करने के लिए, कानूनों के अस्तित्व के बावजूद जो किसी को लगता है कि कार्यान्वयन के लिए मजबूर करेगा, आज तक काम नहीं किया है। जब मेज पर अतिरिक्त प्रोत्साहन लगाए जाते हैं, तो यह निश्चित रूप से मदद करता है। मुझे लगता है कि हमारे पास वसीयतनामा है, ईएचआर को अपनाने के संबंध में, सूचना साझा करने में मानकों के उपयोग के संबंध में। जब सरकार इसके पीछे कुछ मांसपेशियों को डालती है, चाहे वह प्रोत्साहन के माध्यम से हो या दंड के माध्यम से, चीजें अधिक तेज़ी से होती हैं।
