सेरेब्रल पाल्सी रिसर्च नेटवर्क (CPRN) CP वाले लोगों के लिए स्वास्थ्य परिणामों में सुधार करने के लिए एक साथ काम करने वाले अस्पतालों और समुदाय के सदस्यों का एक व्यापक नेटवर्क है। यह अनुसंधान के लिए व्यापक डेटा एकत्र करने के लिए समुदाय और नैदानिक रजिस्ट्रियों दोनों को होस्ट करता है। मिशिगन विश्वविद्यालय में लर्निंग हेल्थ साइंसेज सहयोगी, पॉल ग्रॉस, CPRN के सीईओ में हाल ही में एक प्रस्तुति में, यह विस्तृत है कि नेटवर्क कैसे अनुसंधान और गुणवत्ता में सुधार के लिए ईएचआर डेटा का लाभ उठा रहा है और एक सीखने के स्वास्थ्य प्रणाली मॉडल को अपना रहा है।
ग्रॉस, जिनके पास हाइड्रोसिफ़लस और सीपी के साथ एक बच्चा है, को सेरेब्रल पाल्सी और हाइड्रोसिफ़लस के लिए तंत्रिका विज्ञान में नैदानिक और अनुवादात्मक अनुसंधान को तेज करने में एक प्रेरक शक्ति के रूप में वर्णित है। CPRN के साथ अपने काम के अलावा, वह हाइड्रोसिफ़लस क्लिनिकल रिसर्च नेटवर्क के सह-संस्थापक हैं, जो हाइड्रोसिफ़लस एसोसिएशन (HA) के पिछले अध्यक्ष हैं, और वयस्क हाइड्रोसिफ़लस क्लिनिकल रिसर्च नेटवर्क के सह-संस्थापक हैं।
सीपीआरएन की स्थापना 2015 में सीपी और उनके परिवारों के साथ आजीवन स्वास्थ्य और लोगों के कल्याण का अनुकूलन करने के लिए एक मिशन के साथ की गई थी, और कोर फोकस उच्च गुणवत्ता वाले अनुसंधान, शिक्षा और सामुदायिक प्रोग्रामिंग है। नेटवर्क 35 केंद्रों तक बढ़ गया है और इसमें 15,000 से अधिक रोगी और लगभग 3,000 समुदाय सदस्य शामिल हैं।
CPRN के संस्थापकों में से एक पहली चीजों में से एक ने एक रोगी-केंद्रित अनुसंधान एजेंडा को सेट करने के लिए PCORI द्वारा वित्त पोषित तीन महीने का कार्यक्रम चलाया। “हमारी दृष्टि यह है कि सीपी के लिए एक सीखने के स्वास्थ्य नेटवर्क में एक साथ हितधारकों के एक समुदाय और बहुत बड़ी संख्या में स्वास्थ्य प्रणालियों को उलझाकर, हम सामूहिक रूप से अनुसंधान और देखभाल पर ध्यान केंद्रित कर सकते हैं,” ग्रॉस ने कहा। “हम समुदाय के सदस्यों के अनुभव को इकट्ठा करते हैं और साझा करते हैं, और हम स्वास्थ्य सेवा प्रक्रिया के पहलुओं को मापते हैं ताकि उनके स्वास्थ्य और कल्याण में लगातार सुधार हो सके।”
ग्रॉस ने इस बारे में बात की कि एक सीखने के स्वास्थ्य नेटवर्क में प्रयास बढ़ने में क्या शामिल है। वे सामान्य देखभाल के लिए एकत्र किए गए मानकीकृत डेटा लेते हैं, और इसे अस्पताल के ईएचआर में एकीकृत करते हैं ताकि कुछ संरचित डेटा के साथ सामान्य देखभाल की जा सके। “यह हमें इन सभी विभिन्न प्रकारों के डेटा को कैप्चर करने की अनुमति देता है। सभी रोगी विशेषताओं, सभी उपायों और तराजू जो लागू होते हैं यदि वे उपचार प्राप्त कर रहे हैं, तो चिकित्सा या सर्जिकल, और परिणाम, ”उन्होंने समझाया। वे जिस चीज की ओर काम कर रहे हैं, वह एक स्थानीय रजिस्ट्री है, जहां सभी डेटा अस्पताल में मरीजों के उस कोहोर्ट के बारे में काम करने के लिए सुलभ हैं, लेकिन इसे एक राष्ट्रीय रजिस्ट्री में केंद्रीकृत करने के लिए भी। “फिर, जैसा कि हम परिणामों में सुधार करते हैं, हम इन रूपों और टेम्प्लेट में परिवर्तन करने में सक्षम हैं, वास्तव में हमारे द्वारा बनाए गए मुख्य परिणामों का कार्यान्वयन और प्रसार करने के लिए,” उन्होंने कहा।
इसे लर्निंग हेल्थ नेटवर्क में बदलने में एक एकल डेटा समन्वय केंद्र में यह सभी डेटा इकट्ठा करना शामिल है। “हमारी साइटें एक भागीदारी और डेटा उपयोग समझौते पर हस्ताक्षर करती हैं जो मानक संचालन प्रक्रियाओं के एक सेट को संदर्भित करती है जो कि नेटवर्क के भीतर सामूहिक रूप से विकसित की जाती है,” सकल ने कहा। “वे सीपी अनुसंधान नेटवर्क के साथ उस समझौते पर हस्ताक्षर करते हैं, और फिर पीछे के अंत में, सीपी रिसर्च नेटवर्क के पास पिट्सबर्ग विश्वविद्यालय के साथ काम का एक बयान है, जिसमें स्टीव विस्निवस्की, जो अपने महामारी विज्ञान डेटा केंद्र को सह-निर्देश देते हैं, जो कि हमारे छोटे गैर-लाभकारी व्यक्ति को वास्तव में बहुत महत्वपूर्ण चिकित्सा डेटा का बहुत बड़ा संग्रह हो सकता है। जिस तरह से हम एक सीखने के स्वास्थ्य नेटवर्क के लिए मिलते हैं।
ग्रॉस ने अपने शोध और सुधार रणनीति के बारे में भी बात की। “अन्य नेटवर्क में मैं शामिल हूं, हमने बहुत सारे पायलट अध्ययन करने और अध्ययन करने के लिए पैसे जुटाने की कोशिश की है। यहां, हम जो करने की कोशिश कर रहे हैं, वह बुनियादी ढांचे में निवेश करने के लिए एक हजार फूलों को खिलने और वास्तव में पारिस्थितिकी तंत्र को उत्तेजित करने के लिए है, ”उन्होंने कहा। “हम रोगी-केंद्रित अनुसंधान एजेंडा सेट करते हैं। हमने रजिस्ट्रियों, नेटवर्क और उस डेटा कोऑर्डिनेटिंग सेंटर के बुनियादी ढांचे का निर्माण किया ताकि चिकित्सकों को उस डेटा के साथ मदद करने के लिए या उन्हें अभ्यास भिन्नता को देखने या अध्ययन विकसित करने की आवश्यकता होती है। हम साक्ष्य उत्पन्न करने के बीच संतुलन बनाने की कोशिश करते हैं – अनुत्तरित प्रश्नों का उत्तर देना – और देखभाल में सुधार करने और परिणामों में सुधार करने के लिए टीमों को असेंबल करना। फिर हम उस रजिस्ट्री और उस सभी डेटा का उपयोग करते हैं, दोनों परिकल्पना पीढ़ी या भर्ती योजना के लिए अनुसंधान का समर्थन करते हैं, और समय के साथ हमारे सुधारों और परिणामों के कार्यान्वयन की निगरानी करते हैं। ”
उन्होंने कहा कि इससे बहुत सारी गतिविधि, बहुत सारे प्रकाशन, बहुत सारे विचार पाइपलाइन के माध्यम से अपना काम कर रहे हैं। “मैं कहूंगा कि इन गुणवत्ता सुधार परियोजनाओं में से कई ने वास्तव में पांडुलिपियों का भी उत्पादन किया है।”
एक उदाहरण वयस्कों में दर्द के आकलन के सुधार पर ध्यान केंद्रित करता है। उन्होंने कहा, “हम 24% यात्राओं से लेकर 90% यात्राओं के लिए बढ़ने में सक्षम थे, जहां दर्द का आकलन किया जा रहा था, और यह उन शीर्ष वस्तुओं में से एक था जो हमारे रोगी-केंद्रित अनुसंधान एजेंडे में था,” उन्होंने कहा। “हम उस डेटा को लेने में सक्षम थे और दर्द वर्गीकरण के एक अध्ययन के लिए अनुदान के लिए आवेदन करने के लिए इसका उपयोग करते थे, जो अभी अपने दूसरे वर्ष में प्रवेश कर रहा है।” वे उन सुधारों में से कुछ भी लेते हैं और उन्हें उन नोटों में धकेलते हैं जो चिकित्सक उस बेहतर मूल्यांकन को फैलाने में सक्षम होने के लिए उपयोग कर रहे हैं, और उस समय के साथ ट्रैक करते हैं।
CPRN इस वर्ष कुछ नए क्षेत्रों में निवेश कर रहा है, जो अपने काम में शामिल हितधारकों की संख्या को बढ़ाने की कोशिश कर रहा है और इसके सामुदायिक सलाहकार समूह के आकार को दोगुना कर रहा है, ताकि यह उन्हें हर अध्ययन में शामिल कर सके, ग्रॉस ने कहा।
सारांश में, उन्होंने देखभाल के अन्य स्थलों, अन्य अस्पताल प्रणालियों, अन्य चिकित्सकों के लिए कई लाभों की पहचान की, जिसमें सीपीआरएन के साथ भाग लेने के लिए, बढ़ाया ज्ञान साझा करना शामिल है। उदाहरण के लिए, उन्होंने बैठकों की एक श्रृंखला चलाई, जहां प्रत्येक साइट ने सीपी के लिए अपनी देखभाल के मॉडल को प्रस्तुत किया, और 12 केंद्रों में इसे साझा किया।
बेहतर देखभाल भी है जो गुणवत्ता सुधार पद्धति से बाहर आती है। “मुझे लगता है कि हम जो करते हैं, उसके बारे में अद्वितीय है कि ईएमआर और रजिस्ट्री के बीच यह संबंध सामान्य देखभाल का हिस्सा है, इसका मतलब है कि हम मुख्य रूप से क्लिनिकल अनुसंधान सहायकों के डेटा निकालने के डुप्लिकेट डेटा पर भरोसा नहीं कर रहे हैं; हमारे पास रोगी-रिपोर्ट किए गए परिणाम उपायों का यह बड़ा सेट भी है जो कि इस सभी नैदानिक रूप से मान्य डेटा से जुड़ा हो सकता है, ”ग्रॉस ने कहा।
